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giovedì, 07 marzo 2013 - 07:41
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Il caso

Appello per Sofia al ministro Balduzzi. "Curiamo la piccola"

La madre: "Mia figlia non è una bambina farfalla, ma bella come le farfalle"
Immagine articolo - Il sito d'Italia

Una storia che intenerisce, quella della piccola Sofia, 3 anni e mezzo, affetta da una malattia rarissima, la leucodistrofia metacromatica, che porta alla completa paralisi e alla cecità. Non c'è un rimedio sicuro per arginare l'oscuro male, ma pare che una terapia a base di cellule staminali riesca ad arginare l'effetto degenerativo. Il punto è che manca il definitivo riscontro clinico e quindi Aifa e Nas ne hanno bloccato la somministrazione e un giudice di Firenze ha negato alla piccola la cura cosiddetta 'compassionevole', l'unica disponibile.

Da qui la disperazione della famiglia, che aveva cominciato per Sofia la terapia messa a punto dal medico Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation, una terapia lunga un anno composta da 5 infusioni a base di staminali mesenchimali. La madre ha raccontato in Tv i progressi della figlioletta dopo la prima infusione: "Sofia è riuscita a muovere braccia e gambe e a reagire alla luce del sole".  Poi, il 22 gennaio, il giudice ha deciso lo stop della cura e Sofia ha ricominciato a peggiorare.

 

I genitori si rivolgono direttamente al ministro della Sanità, tramite la trasmissione Le Iene, ma Renato Balduzzi non dà alcuna risposta al giornalista di Italia1 che lo interpella. Restano in questa triste vicenda le parole toccanti e piene di speranza della madre: "Mi dissero che quelli come Sofia si chiamano 'bambini farfalla', nel senso che durano una stagione sola, ma io con questa mia storia d'amore, voglio dimostrare che con le farfalle la mia piccola ha in comune solo la bellezza".

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